[라포르시안] 어린이부터 어르신까지 병원비백만원연대는 3일 "생명과 직결된 신약 '킴리아'를 신속히 급여화하라"고 촉구했다.
지난 3일 열린 심평원 약제급여평가위원회에 킴리아 급여화 방안이 안건에도 오르지 못한 데 대한 반응이다.
병원비백만원연대는 이날 성명을 내고 "국민의 건강을 책임져야 할 건강보험심사평가원의 무책임한 역할 방기를 규탄한다"며 "킴리아의 건강보험 등재를 애타게 기다리는 환자들의 생명을 이처럼 가볍게 여기는 심평원이라면 공공기관이기 어렵다"고 지적했다.
병원비백만원연대는 "킴리아의 건강보험 등재를 애타게 기다리는 환자들의 생명을 이처럼 가볍게 여기는 심평원이라면 공공기관이기 어렵다"며 "킴리아는 재발·불응성 B세포 급성림프구성백혈병을 1회 치료로 10명 중 8명에 치료 효과를 내는 생명의 신약"이라며 "2017년 미국 FDA 허가 후 세계 30여개국 이상에서 사용되고, 일본에서는 2019년 건강보험이 적용돼 환자 치료에 이용되고 있다"고 강조했다.
병원비백만원연대는 "이처럼 효과가 검증된 신약임에도 한국에서 건강보험 등재과정이 너무도 더디다"면서 "핵심 이유는 높은 약값 때문"이라고 했다.
킴리아는 1회 투약으로 암을 치료하는 원샷(one-shot) 치료제지만, 약값이 4억 6,000만원이나 된다. 이 때문에 정부와 노바티스의 약값 줄다리기를 하느라 심의가 지연되고 있다.
병원비백만원연대는 "어떤 경우든 환자 생명을 볼모로 잡는 행위는 정당화될 수 없다"며 "생명을 구할 약이 있음에도 소극적인 건강보험 등재 행정 절차로 환자들이 세상을 떠나는 상황을 용인할 수 없다. 긴급히 해법을 찾아야 한다"고 요구했다.
또한 "정부는 200여명의 말기 급성림프구성백혈병·림프종 환자들이 신약을 사용할 수 있도록 가능한 한 신속히 심의 절차를 밟아가야 한다"고 촉구했다.
노바티스를 향해서도 "정부 당국이 수용할 수 있는 수준으로 킴리아 약값을 인하하고, 합리적인 재정분담 방안을 마련해야 한다"며 "만약 앞으로도 정부와 노바티스가 환자의 생명을 경시한다면 심평원은 보건당국으로, 노바티스는 국제적 제약회사로서 자격을 인정받을 수 없다"고 꼬집었다..
정부는 생명과 직결된 신약은 신속히 건강보험에 등재하는 ‘생명 직결 신약의 건강보험 신속등재 제도’를 도입해야 한다고 주장했다.
병원비백만원연대는 "이는 국제적으로 치료 효과가 검증되고 식약처 허가까지 얻은 신약이라면 임시가격으로 우선 건강보험에 등재해서 환자들을 치료하고 이후 약가협상 등을 진행해 정산하는 제도"라며 "다른 대체약이 없어 생명을 다투는 환자들을 위해 꼭 필요한 제도"라고 강조했다.
국민들이 병원비 부담으로 치료를 받지 못 하는 일이 없도록 ‘병원비 백만원 상한제’를 추진해야 한다고 주문했다.
병원비백만원연대는 "국민건강보험을 운영하고 가입자들이 매달 보험료를 내는 이유는 누구나 아플 수 있고, 킴리아와 같이 약값이 고가인 신약이 필요한 경우에도 병원비 부담 없이 치료받을 수 있도록 하기 위함"이라며 "의학적 성격의 진료에서 발생한 병원비라면 1년에 환자당 본인부담금을 백만원으로 제한하는 ‘백만원 상한제’가 반드시 도입되어야 한다"고 강조했다.
병원비백만원연대는 "지금 상황이 절박하다. 하루하루 생명을 다투는 200여명의 환자를 살려야 한다"면서 "정부는 긴급히 약평위를 개최해 킴리아 안건을 심의하고, 이후 절차인 건보공단 약가협상과 건정심 심의도 신속히 진행해 건강보험 급여화를 완료하라"고 거듭 촉구했다.
병원비백만원연대에는 세상을바꾸는사회복지사, 내가만드는복지국가, 한국백혈병환우회, 함께걷는아이들이 참여하고 있다.