생명직결 신약 신속등재제도 도입 등 '4대 환자정책' 대선후보에 제안

[라포르시안] 한국환자단체연합회가 7일 '대선후보에게 바라는 4대 환자정책'을 발표했다. 

환자단체연합이 제시한 4대 환자정책은 ▲생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입 ▲환자투병통합지원 플랫폼 설립 및 운영 ▲현행 간호간병통합서비스제도를 중증질환과 환자중심으로 혁신 ▲환자의 투병, 사회복귀, 권익 증진을 위한 환자기본법 제정 등이다.  

환자단체연합은 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입과 관련해 "제약사가 식약처와 건강보험심사평가원에 시판허가와 건강보험 등재신청을 동시에 하고, 식약처와 건강보험심사평가원도 동시에 심사·결정해야 한다"고 주장했다.  

환자단체연합은 "식약처 허가 후 신약이 시판될 때 '임시약값'을 정해 건강보험 재정으로 우선 해당 환자들을 살리고, 이후 심평원 암질환심의위원회와 약제급여평가위원회 급여 절차, 제약사와 건강보험공단의 약가협상 절차, 건강보험정책심위원회 심의 절차를 거쳐 '최종약값'이 확정되면 차액을 정산함으로써 헌법에 명시된 환자의 신속한 신약 접근권을 보장해야 한다"고 촉구했다. 

'생명과 직결된 신약'의 범위에 관해서는 정부, 전문가, 제약단체, 시민·소비자·환자단체 등에서 참여하는 '사회적 협의체'를 설치해 결정하자고 제안했다.  

환자에게 올바른 투병 정보를 제공하고 환자단체들이 신규 환자들에게 투병경험을 공유할 수 있도록 '환자투병통합지원 플랫폼'을 설립·운영해야 한다는 정책제안도 했다.

환자단체연합은 "환자투병통합지원 플랫폼은 신규 진단 환자들의 투병 지원과 치료가 끝난 환자들의 사회복귀를 돕는 '환(患)-환(患) 투병 지원 모델' 형태로 운영해야 한다"며 "환자단체들이 중심이 돼 보건소, 공공병원, 동사무소, 복지관, 직업훈련소 등과 유기적 협력 관계를 맺으며 실질적인 도움이 되는 맞춤형 투병, 사회복지, 정서적 지지, 사회복귀 관련 정보와 프로그램을 개발해 제공하는 '환(患)-관(館)-민(民) 협력모델로도 운영할 수 있다"고 밝혔다. 

간호간병통합서비스 혁신과 관련 "서비스 대상 질환을 경증·중등도 질환에서 간병 고통과 간병비 부담이 큰 중증질환으로 확대해야 한다"면서 "양질의 근로조건과 간병서비스 질 개선, 간병으로 인한 책임 문제를 해소하기 위해 간병사를 제도화해야 한다"고 했다. 

간호에 치우친 현행 간호간병통합서비스제도에서 간병 기능을 강화해야 한다고 지적했다.

환자단체연합은 "현행과 같이 병상에 간병인이 상주하지 않고 환자가 직접 호출하거나 간호보조인력이 수시로 환자를 체크하는 방식이 아닌 병상 상주 공동 간병 방식으로 변경해야 한다"며 "요양병원에서 치료받는 환자에게도 간병서비스는 필수이고, 건강보험 급여화가 시급하기 때문에 질병 중등도가 높은 의료최고도부터 간병서비스 급여화를 단계적으로 확대해야 한다"고 요구했다. 

국가 차원의 체계적인 환자 투병, 사회복귀, 권익증진 관련 제도·정책 추진을 위해서 환자정책 기본계획을 수립할 수 있는 법적 근거로서 '환자기본법' 제정이 필요하다고 제안했다.

환자단체연합은 "정부가 환자의 투병, 사회복귀, 권익증진과 환자참여를 통한 환자중심의 보건의료 환경을 만들기 위해 '환자기본법 제정안'을 발의해 국회에서 통과되도록 해야 한다"고 주장했다. 

환자단체연합은 이같은 4대 환자정책의 수용 여부를 대선후보에게 확인한 후 오는 20일 공식 입장으로 발표할 방침이다.