[라포르시안] 한국다케다제약(대표 문희석)은 지난 23일 세계 희귀질환의 날을 맞아 한국희귀·난치성질환연합회와 함께 희귀·난치성질환 환우와 그 가족에게 돌봄 분리와 휴식을 제공하는 ‘엔젤스푼데이’를 개최했다고 26일 밝혔다.
‘엔젤스푼데이’는 국내 희귀·난치성질환 환우 가정의 건강 형평성을 제고하기 위한 사회책임 활동의 일환으로 올해 2회차를 맞이했다. 외부 활동에 제약이 많은 환우와 가족들이 직접 즐길 수 있는 참여형 프로그램을 통해 여가 시간을 제공하고 더 나아가 이들의 심리·정서적 안정을 지원하는 행사다.
희귀·난치성질환연합회는 작년 한국엔젤만증후군협회에 이어 올해는 한국저신장장애인연합회를 초청했다. 저신장증은 동일한 성별 및 연령대의 인구 집단 중 신장이 하위 3% 이내에 해당하는 경우로 정의된다. 해외 체계적문헌고찰 연구에 따르면, 성인 및 소아 저신장증 환우는 일반인에 비해 낮은 삶의 질을 경험하는 것으로 알려져 있으며, 소아 저신장증 환우의 보호자는 일반 소아를 돌보는 보호자에 비해 돌봄 부담이 더욱 큰 편이다.
환우와 가족 및 보호자들은 그룹별로 레크리에이션 프로그램과 간담회에 참여했으며, 마술 공연과 다과회 등을 즐겼다. 한국다케다제약 임직원들은 레크리에이션 프로그램에 자원봉사자로 참여해 ‘가족에게 보내는 메시지 카드’ 작성을 포함한 다양한 실내 활동을 지원했다.
희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “희귀·난치성 질환으로 고통받는 환자와 가족들의 건강 불평등을 해소하고 이들의 삶에 긍정적 변화를 가져올 수 있는 방안을 모색하기 위해 전 국민의 지속적인 관심과 지원을 부탁드린다”고 전했다.
한국다케다제약 문희석 대표는 “희귀·난치성질환 관리 환경을 더욱 개선하기 위해서는 환자의 의료적 미충족 수요를 해결하는 것도 중요하지만 환자와 그 가족의 활력 있는 삶을 만들어 나가는 것 역시 중요한 한 축으로써 관리돼야 한다”며 “혁신적인 치료 옵션 제공 외에도 엔젤스푼데이 등의 활동을 함께 추진하며 희귀·난치성질환 환자와 보호자의 더욱 건강한 삶을 지원하기 위해 최선을 다하겠다”고 말했다.