국민 83% “치료제 있는 희귀·난치성질환, 무료 신생아 선별검사에 포함해야”

[라포르시안] 한국희귀·난치성질환연합회(회장 김재학)는 신생아 선별검사에 대한 대국민 인식조사에서 응답자의 83.1%가 ‘치료제가 있는 희귀난치성질환에 대한 신생아 선별검사를 정부가 전적으로 지원하는데 동의한다’고 답했다고 23일 밝혔다. 

연합회는 한국갤럽을 통해 전국 만 19세 이상 65세 미만 남녀 1,022명을 대상으로 지난 3월 15일부터 3월 21일까지 온라인 설문조사를 진행됐다. 

조사 결과, 전체 참여자 중 89.5%가 신생아 선별검사의 중요성에 대해 공감했다.

응답자의 83.1%는 치료제가 있는 질환의 경우 정부 지원(무료)으로 신생아 선별검사 대상 질환으로 포함해야 한다는 것에 동의한다고 답했다.

질환별로는 척수성근위축증은 83.5%, 폼페병 및 파브리병의 경우 81.1% 고셔병 및 뮤코다당증은 79.3%의 답변자가 신생아 선별검사 대상질환에 포함돼야 한다고 했다. 

희귀·난치성질환연합회 김재학 회장은 “신생아 선별검사 확대에 대한 목소리는 희귀질환 환자 및 환자단체에서 꾸준히 필요성에 대한 요구가 이어져 왔다”며 “이미 치료제가 허가 및 급여가 돼 있고, 그 치료제들이 더 조기에 치료를 시작할수록 치료 효과를 더 볼 수 있다면, 신생아 선별검사를 통해 최대한 빠르게 진단할 수 있도록 지원하는 것이 신생아 선별검사 제도 취지에도 맞다고 생각한다”고 강조했다.

그는 “이번 조사를 통해 치료제가 있고, 치명적이며 선진국에서 이미 정부가 지원하는 질환의 신생아 선별검사에 대한 정부 지원에 대한 국민의 공감을 확인한 만큼, 정부에서도 조속히 제도 확대를 위해 나서줄 것으로 기대한다”고 말했다.