한국건선협회, 치료현황·인식 조사 결과 공개...96% "중증건선 산정특례 기준 완화 필요"
[라포르시안] 만성 피부질환인 건선 치료에 생물학적 제제를 이용한 치료가 주목받고 있지만 치료비 부담으로 환자 접근성이 떨어지는 것으로 나타났다.
한국건선협회(회장 김성기)는 '세계 건선의 날'(10월 29일)을 맞아 효과적인 건선 치료 환경을 조성에 필요한 근거 마련을 위해 ‘건선 환자의 질환 관리, 치료 현황 및 인식 조사’를 실시하고 그 결과를 28일 공개했다.
이번 조사는 전국 만 20세 이상 건선 환자를 대상으로 이달 7일부터 13일까지 일주일 간 온라인 방식으로 진행했다. 설문조사에는 총 713명이 참여했다.
조사 결과를 보면 건선 환자가 생각하는 최종 치료 목표로는 ‘건선으로부터 자유로운 일상 및 사회 생활 영위(36%)’와 ‘완전히/거의 깨끗해진 피부 개선 효과(33%)’를 가장 많이 꼽았다. 특히 ‘완전히·거의 깨끗해진 피부 개선 효과’를 최종 치료 목표 1~2순위로 두고 있는 응답자는 2명 중 1명(57%) 꼴로 가장 많았다.
건선 피부 치료 효과에 대해서는 응답자 중 41%가 '완전히 깨끗한 피부 효과'(PASI 100)를 기대하는 것으로 나타났다. 특히 생물학적 제제를 인지하는 경우 '완전히 깨끗한 피부 개선 효과를 기대한다'는 답변이 47%로 더 높은 기대치를 보였다.
건선 환자 중에서 생물학적 제제를 처방받은 비율은 낮았지만, 처방 경험이 있는 환자한테서 치료 만족도는 상당히 높았다.
이번 설문조사에 참여한 전체 건선 환자 중 생물학적 제제 ‘처방 경험이 있는 환자’는 29%에 불과했다. 나머지 71%는 처방 경험이 없었다. 처방 경험이 있는 환자 중 78%는 현재까지 생물학적 제제를 사용한다고 답했으며, 22%는 현재 치료를 중단한 것으로 나타났다.
현재 생물학적 제제를 처방받고 있는 환자 중 90%는 '치료에 대해 매우 만족한다'고 답했다. 다른 치료제에 대한 만족도는 연고와 로션 등의 국소 치료 17%, 광선치료 32%, 대체의학/민간요법 23%, 한방 치료 22%, 경구제를 통한 전신 치료 15%, 생물학적 제제 외 주사 15% 순이었다.
생물학 제제에 대한 치료 만족도는 높지만 치료비에 대한 경제적인 부담이 큰 것으로 조사됐다.
현재 생물학적 제제로 치료 중인 환자 가운데 73%가 ‘경제적 부담이 크다’고 응답했다. 기존처방 경험이 있으나 현재 치료를 중단한 환자들도 중단 이유로 ‘치료비 등의 경제적 부담(37%)’을 가장 많아 꼽았다. 개선된 효과가 잘 유지되지 않고 증상이 재발되는 경우(22%)가 그 뒤를 이었다.
생물학적 제제 처방 경험이 없는 환자들의 경우, ‘생물학적 제제 급여 및 산정특례 적용 어려움'(45%), ‘전반적인 생물학적 제제 치료비 부담'(34%)을 이유로 상담을 받았음에도 결국 생물학적 제제를 처방 받지 못한 것으로 파악됐다.
2017년부터 중증건선 산정특례 제도가 시행돼 환자 본인부담이 10%로 줄면서 치료 환경이 개선됐다. 하지만 산정특례 기준을 묻는 질문에 건선 환자 중 절반은 여전히 ‘잘 모른다(전혀 모름 23%, 잘 모름 27%)’고 응답해 건강보험 등 제도에 대한 홍보 및 교육 필요성을 보여줬다.
현행 중증건선 산정특례 인정 기준은 ▲피부과 전문의로부터 중증 건선의 진단을 받고 3개월간의 전신 약물 요법과 3개월간(12주)의 광선 요법을 모두 받았음에도 불구하고 판상 건선이 체표면적 10%이상, PASI 10 이상인 경우 ▲이와 같은 환자가 부작용으로 인해 3개월간의 전신 약물치료와 3개월간의 광선치료를 지속할 수 없는 경우 ▲전신 약물치료, 광선치료(UVB, PUVA) 중 한가지 이상의 가능한 치료를 선택하여 도합 6개월(24주)간 치료를 받았음에도 체표면적 10%이상, PASI 10 이상인 경우이다.
산정특례 인정 기준과 관련해 조사에 참여한 응답자 96%가 ‘산정특례 기준 완화가 필요하다’고 답했다.
환자들은 건선 치료에 따른 제약으로 생물학적 제제 산정특례 적용을 위한 엄격한 기준, 치료에 대한 불확실성 등을 가장 많이 꼽았다. 다음으로 치료비 부담, 질환 및 진행 과정에 대한 전반적인 이해 부족, 치료제 정보 부족 등이 뒤를 이었다.
건선 환자를 위한 지원 프로그램 관련해 응답의 73까 '재정적/치료비용 지원'이 필요하다고 응답했다. 다음으로 '건선의 이해와 새로운 치료에 대한 교육 프로그램'(71%), '정부 정책/제도 관련 설명과 강좌'(43%) 순이었다.
주치의로부터 받고 싶은 정보는 '새로운 치료방법 및 신약 관련 정보'(57%), '본인이 현재 치료받을 수 있는 건선 치료제 정보'(45%), '건선 치료 가격 및 보험, 산정특례 정보'(28%) 순으로 조사됐다.
건선협회 김성기 회장은 "이번 조사를 통해 환자들이 이제는 완전히 깨끗한 피부 개선을 통해, 건선 이전의 일상적인 생활 영위를 기대할 만큼 치료 목표가 높아진 것을 확인했다”며 “최신 생물학적 제제가 나오면서 치료 효과에 대한 만족도가 매우 높아졌지만 여전히 엄격한 산정특례 기준 등으로 경제적 부담이 커서 치료에 어려움을 겪고 있다”고 전했다.
한편 건선협회는 10월 30일 저녁 7시부터 협회 유튜브 채널(https://www.youtube.com/channel/UChdH09F3AK0qqvI8UcADxBQ)을 통해 제1회 희망 건선 온택트 스쿨을 진행한다.