[라포르시안] 한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 희망철도재단과 함께 지난 2~4일 사흘간 문경에서 ‘2017 콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’ 행사를 열었다.
콩닥콩닥 가족여행 휴는 전국 각지에서 모인 선천성심장병 어린이 가족과 성인 선천성심장병 환자들이 2박3일 동안 함께 여행하며 질병정보를 공유하고 소통함으로써 몸과 마음을 치유하는 힐링 프로그램이다.
올해 행사에는 선천성심장병 어린이 가족과 성인 환자 70여명이 참석한 가운데 문경새재도립공원 탐방을 시작으로 레일바이크 체험, 가족운동회 등 다양한 프로그램을 함께 했다. 선천성심장병으로 수술을 받았던 중학생들이 아이 돌봄 자원봉사자로 참여해 더욱 의미 있는 시간이 됐다.
특히 사회적인 문제가 되고 있는 심장수술용 치료재료의 원활한 공급을 요구하는 ‘치료재료는 심장병 어린이들의 생명입니다!’ 캠페인도 벌였다.
안상호 환우회 대표는 “자녀를 키우는 일 자체가 쉽지 않은 일인데 그 자녀가 아프다면 상황은 또 크게 달라진다"며 "가정에서 육아와 간병을 책임져야 하는 엄마들이 2박3일간의 가족여행을 통해 지친 몸과 마음을 충전하며 즐거운 시간을 갖는 동안 아빠들은 아이들과 놀아주면서 아이들에게 행복한 추억을 만들어 주자는 것이 가족여행의 취지"라고 말했다.
선천성심장병환우회는 2003년 만들어진 환자단체로, ▲우리아기심장알기 ▲영유아 심폐소생술 교육 ▲전국 지역별 정기모임 ▲소아심장 의료진과 소통하는 토크쇼 ▲선천성심장병 어린이(환자) 가족들과 함께하는 '콩닥콩닥 가족여행 休' ▲의료기기 및 의료비 지원사업 ▲선천성심장병 인식개선운동 '달라요, 다르지 않아요' 등 다양한 공익활동을 펼치고 있다.