“암 경험자, 진단 후 치료제·치료법 정보 가장 부족해"

[라포르시안] 환자 전문 리서치 서비스 ‘리슨투페이션츠’(대표 명성옥)는 암 생존자를 위한 비영리단체 ‘아미다해’(이사장 조진희)와 함께 암 경험자 136명을 대상으로 진행한 ‘암 환자의 질환 및 치료 정보 습득 현황과 미충족 요구’ 설문조사 결과를 20일 발표했다.

이번 조사는 리슨투페이션츠의 암 치료환경 개선을 위한 첫 번째 설문조사로 ▲암 진단 후 질환과 치료정보는 충분했는지 ▲부족하다고 느낀 정보 항목 ▲어떤 채널로 정보를 습득했는지 등 정보탐색 과정에서의 특성과 미충족 수요에 대해 물었다.

응답에는 아미다해 회원을 비롯해 리슨투페이션츠 패널로 가입한 암 경험자들이 함께 참여했으며 남성과 여성 비율은 6.5:3.5였다. 연령대는 ▲30대(36%) ▲40대(35.5%) ▲20대(19.9%) ▲50대(6.6%) ▲60대(2.2%)였고, 암 투병 기간은 5년 이상 약 30%, 5년 미만 약 70%였다.

먼저 암 진단 후 투병 기간 찾아본 정보가 충분했는지에 대해서는 30.9%가 충분했다고 답했고, 69.1%는 충분하지 않았다고 답했다. 충분하지 않았다고 답한 경우 어떤 정보가 부족했느냐는 질문에 ▲치료제·치료법 정보(25%) ▲병원·의료진 정보(19.9%) ▲치료비용 및 의료복지 정보(12.2%) 순으로 답했다.

다음으로 암을 진단받고 가장 궁금했던 정보는 무엇이었고, 그 정보를 어떤 경로를 통해 획득했는지 물었다. 응답자들은 ▲병원·의료진 정보(31.6%)를 가장 궁금한 정보로 꼽았고 ▲질환 정보(26,5%) ▲치료법·치료제 정보(19.1%)가 뒤를 이었다. 또한 정보 획득 채널로는 ▲온라인 카페 포함 환우회·커뮤니티(58.8%) ▲인터넷(19.9%) ▲지인·친구 환자(12.5%) 순이었다.

암 관련 정보 채널 신뢰도 질문에 응답자들은 신뢰한다(매우 신뢰함 및 어느 정도 신뢰함)고 답한 채널은 ▲온라인 카페 포함 환우회 커뮤니티(80.1%) ▲의료진 강의 영상(66.2%) ▲유튜브 포함 소셜미디어(62.5%) ▲지인·친구 환자(60.3%) 순으로 나타났다.

조진희 아미다해 이사장은 “암 환우들이 진단 후 치료과정에서 같은 경험자들로부터의 사례 정보도 중요하지만 환자로서 직접 치료를 받고 있는 병원이나 의료진이 치료 전반에 있어 다양한 방법으로 환우 대상 맞춤 교육을 더 강화할 필요가 있다”고 전했다.

명성옥 대표는 “리슨투페이션츠의 첫 설문조사 결과 발표를 통해 의미 있는 첫발을 내딛게 됐다”며 “앞으로도 암 치료환경 개선을 위해 다양한 주제를 기획하고 있어 암 환우들의 목소리로 더 나은 투병환경을 만들기 위한 노력을 지속해 나가겠다”고 밝혔다.