인하대병원, 혈우병 환자·보호자 '어울림 교실‘ 열어

[라포르시안] 인하대병원이 지난 10일 ‘제2회 혈우병 어울림 교실’ 행사를 열어 혈우병 환자 및 보호자들과 소통하는 시간을 가졌다.

혈우병이란 혈액이 적절하게 응고되지 못하는 희귀·유전성 질환이다. 심한 경우 작은 부상이라도 출혈을 막지 못해 치명적인 결과를 초래할 수 있다.

이날 행사는 인하대병원 소아청소년과와 희귀질환 경기서북부권 거점센터가 주최하고, 인하대병원과 질병관리청 후원으로 열렸다. 18세 이하 혈우병 환아와 보호자가 정보 공유를 위해 참여했다. 인하대학교 봉사동아리 인하랑과 함께하는 ‘대학생 희귀질환 극복 서포터즈’가 진행을 도왔다.

행사에 참여한 아이들은 마술공연 및 풍선아트 프로그램에 참여하는 시간을 가졌고, 보호자들은 같은 시간에 ‘혈우병 되돌아보기’ 강연과 ‘마음톡톡, 마음 돌봄으로 내 삶의 중심 잡기’라는 주제의 심리치유 강연을 들었다.

인하대병원은 앞으로도 희귀질환 경기서북부권 거점센터와 함께 어울림 교실, 자조모임, 교육 등 혈우병 환자와 소통하는 기회를 주기적으로 마련할 계획이다.

이 행사를 주관한 인하대병원 소아청소년과 박정아 교수는 "평생 질환을 관리해야 하는 혈우병 환아들이 정확히 진단받고 치료법을 잘 익혀서 일상에서 많은 제약 없이 원하는 만큼 경험하고, 다양한 일을 할 수 있었으면 좋겠다“며 ”정보를 공유하면서 혈우병이 있어도 개인생활을 영위할 수 있다는 사례를 접하는 것이 중요하다고 생각해 어울림 교실을 이어가고 있다"고 말했다.