[in터뷰] “봉합선 남아있는 소두증의 신연기수술, 의학적 유효성 입증 안 된 것 맞다”

최근 건강보험심사평가원이 ‘봉합선절제 신연기수술’을 불인정 비급여항목으로 분류하면서 건강보험은 물론 환자 본인부담으로도 진료 및 수술이 불가능하게 됐다. 심평원은 봉합선절제 신연기수술이 소두증에 의학적 효과가 입증되지 않아 인정하기 어렵다는 입장이다. 이를 두고 소두증을 앓고 있는 환아를 둔 부모들의 모임인 ‘소두증 어린이 부모모임’은 심평원의 전형적인 행정편의주의라며 거세게 반발하고 있다. 재활치료 외에 다른 치료 길이 없는 소두증 환아들에게 유일한 희망인 '신연기 수술'을 심평원이 금지시켰다는 이유 때문이다. 봉합선절제 신연기수술 개발자이며 국내에서 신연기 수술을 가장 많이 한 의사가 아주대병원 신경외과 윤수한 교수다. 윤 교수는 지난달 심평원에 봉합선절제 신연기수술을 불인정 비급여 항목으로 분류한 것에 대한 이의신청을 냈다. 이와 관련 윤수한 교수의 생각을 들어봤다. 

"두개골조기유합증과 소두증은 다르면서도 같다고 볼 수 있다. 두개골조기유합증은 1차성과 2차성으로 나뉜다. 1차성은 뼈에 이상이 있어서 유합증이 오는 것이고 2차성은 다른 이유에따라 머리뼈가 붙는 것이다. 소두증은 2차성 두개골조기유합증을 일으키는 질병 중 하나다."

- 두 질병을 치료하는 데 있어 차이점도 있나.

"1차성 유합증은 보편적으로 뼈를 절개하는 방식으로 치료하고 2차성 유합증은 뼈를 절개하는 수술이 유효성이 있는지 아직 밝혀지지 않은 상태다. 하지만 일부 2차성 유합증 질병 중에서 뼈를 절개하는 수술법이 효과가 있는 것으로 나타나기도 한다."

- 지난 2011년 '봉합선절제 신연기 수술'이 전통적인 두개골 절제법과 기존 신연기 수술법에 비해 안전하고 효과적인 것으로 나타났다는 연구결과를 발표한 바 있다. 이런 수술법의 차이점은 뭔가.

"두개골 절제법은 머리뼈를 모두 절개해 조각을 철사로 연결하거나 절개한 채 머리 위에 얹어 놓는 방식이다. 기존 신연기 수술법은 한 방향은 철사로 묶고 다른 방향은 신연기를 이용해 뼈를 벌리는 수술법이다. 전통적인 두개골 절제법을 사용할 경우 철사로 연결해놓았기 때문에 머리가 작아져 뇌압이 높아지고 뇌가 손상되는 단점이 있다. 이를 개선하고자 머리뼈를 좀 더 크게 벌리기 위해 신연기를 사용하게 된 것이다. 봉합선절제 신연기수술은 봉합선을 자르는 방법이기 때문에 수술시간이 다른 두 수술법에 비해 짧고 출혈량도 적다는 차이점이 있다."

- 봉합선절제 신연기수술은 소두증 환자에게 더 적합한가, 아니면 조기유합증 환자에게 더 적합한가.

"봉합선절제 신연기수술을 두개골 절제법 및 기존 신연기 수술과 비교하면 신연기를 사용하기 때문에 수술 시간이 짧아져 보다 안전하다는 정도다. 특히 봉합선절제 신연기수술은 기존 신연기 수술과 비교해 수술 시간이 짧기 때문에 더 안전하고 효과적일 것이라고 생각한다. 하지만 실제 임상적으로 효과적인지는 아무도 모른다."- 소두증 환자에게 봉합선절제 신연기수술은 어떤 효과가 있나.

"소두증 환자를 비롯해 두개골 조기유합증 환자에게 봉합선절제 신연기수술이 효과가 있는지 아무도 모른다. 유합증 수술법의 역사를 보면 지난 1890년대 머리뼈를 자르는 수술이 처음 나오면서 봉합선이 계속 붙는 단점이 생겼다. 이를 막기 위해 고무, 알루미늄 휠, 나일론 등을 사용해봤지만 소용이 없었다. 이후 1960년대 기존보다 많은 수의 머리뼈를 절개하는 두개골 절제법이 나왔다. 하지만 많은 수의 머리뼈를 나누다보니 수술시간이 길어지고 출혈도 많아지게 됐다. 이런 가운데 그동안 유합증의 발병 원인을 머리뼈의 상관관계로만 여겨왔는데 유전자 기형으로 인한 것 아니냐는 의견이 제기됐고, 1990년대 이르러서야 신연기를 활용한 수술법이 등장했다. 하지만 아직까지 소두증을 비롯한 두개골조기유합증에 어떤 수술법이 효과가 있는지는 아무도 모르는 상황이다."

- 본인이 개발한 봉합선절제 신연기수술의 임상적 유효성에 대해 확신하지 못하는 건가.

▲ 신연기 수술을 받은 환아 모습, '소두증 어린이 부모 모임'에서 제공

"두개골 조기유합증을 치료하기 위한 수술법이 3~400가지 발표됐지만 무슨 효과가 있는지, 어떤 유효성이 있는지 아무도 모른다. 기능적 수술이 아닌 미용적 성형수술이라는 이야기까지 제기된 상황이다. 1차성 유합증에서도 유효성을 측정할 수 없는데 2차성 유합증에서 어떤 수술이 적절한지를 지금의 의료계에서는 더 모른다. 1차성 유합증의 유효성도 잘 모르는데 2차성 유합증은 어떻게 알겠나. 게다가 2005년 이후부터 3차원 CT를 이용해 유압증을 진단하고 있지만 아직까지도 유합증을 완벽하게 진단하지 못하고 있는 상황이다."

-심평원에서 봉합선절제 신연기수술을 두개골조기유합증이 없는 환자에게 시술하는 것을 '불인정 비급여' 대상으로 규정했다. 이에 대해 어떻게 생각하나.

"심평원에서는 유합증이 없는 환자를 수술하는 것은 불합리하다고 이야기한다. 하지만 어떤 증상을 유합증이라고 판단할 것인가에 대한 문제가 남아있다. 게다가 심평원에서는 완전히 유합된 것은 수술해도 좋다고 하지만 반 정도 유합된 것은 수술하면 안 된다고 말한다. 어디서부터 유합증 수술이 가능한지에 대한 명확한 판단 기준이 필요하다고 생각한다."

- 소두증 환아를 둔 부모모임에서 심평원을 찾아가 집회를 개최하는 등 논란이 되고 있다. 이와 관련해 입장을 밝혀야 하는 것 아닌가. 

"심평원에서 들어줄 리 만무한데 환우회가 힘든 일을 두고 너무 고생하는 것 같다. 심평원이 (봉합선이 남아있는 소두증 환아에 대한 신연기수술이)의학적 유효성이 입증되지 않았다고 말하는 데 옳다. 하지만 환우회 측에 내 입장을 밝힐 필요는 없다고 생각한다. 수술을 받은 환자 모두가 좋아지진 않았지만 수술 경과가 좋아지는 결과가 아예 없었다면 내가 왜 수술했겠나. 조금이나마 좋아진 환우들이 있다 보니 수술을 받으러 오는 것이라고 생각한다."