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"환자가 기다리다 다 죽고 나면 급여화가 무슨 소용"백혈병환우회 "약가협상 신속히 타결해 4월부터 건보적용을"

[라포르시안] 한국노바티스의 백혈병·림프종치료제 '킴리아주(티사젠렉류셀)'가 심사평가원 약제급여평가위원회를 통과한 지 2개월이 지났지만, 여전히 약가협상이 타결됐다는 소식은 들려오지 않고 있다. 

결국 기다림에 지친 환자단체 쪽에서 신속 등재를 촉구하는 목소리가 또 나왔다. 

한국백혈병환우회는 15일 성명을 내고, 건보공단과 한국노바티스는 킴리아 약가협상을 신속히 타결해 4월부터 백혈병·림프종 환자들이 건강보험으로 치료받도록 해야 한다고 요구했다. 

이마저 어려우면 건강보험 등재 때까지 환자에게 무상 제공하는 '동정적 사용법'을 시행하라고 했다.

환우회는 "작년 3월 5일 식약처 허가를 받은 킴리아가 지난 1월 13일 약평위를 통과하자, 같은 날 역시 약평위를 통과한 한국 MSD의 비소세포폐암 치료제 '키트루다(펨브롤리주맙)'처럼 약가 협상 기간인 60일을 채우지 않고 협상을 신속하게 타결해, 올해 3월부터는 건강보험에 등재될 것으로 환자들은 기대했다"고 밝혔다. 

환우회는 "그러나 약가 협상 시한이 오는 28일이라 협상이 끝나도 이달 건정심에는 상정이 어렵다. 4월 건정심을 통과하면 5월부터 해당 환자들이 건강보험으로 킴리아를 사용할 수 있다"면서 "그런데 환자들에게는 시간이 많지 않다"고 했다. 

킴리아의 건강보험 적용을 손꼽아 기다려온 환자들은 더는 치료 방법이 없는 재발성 또는·불응성 급성림프구성 백혈병·림프종 환자들이다. 이들의 여명이 6개월이 남지 않았다고 한다. 

그런데, 킴리아의 치료 효과는 1회 치료로 급성림프구성 백혈병 환자는 10명 중 8명(관해율 82%), 림프종 환자는 10명 중 4명이(관해율 39.1%) 장기 생존한다. 

환우회는 "환자들은 여러 번의 재발로 많은 항암치료와 조혈모세포 이식을 계속해 받으며 육체적·정신적 고통을 겪어왔다. 더 이상의 항암치료와 조혈모세포 이식은 불가능하다"면서 "1회 투약으로 강력한 효과를 내는 원샷(one-shot) 치료제인 킴리아를 환자들이 간절히 기다리는 이유도 더 이상의 육체적·정신적 고통을 감당할 수 없기 때문"이라고 지적했다. 

비급여로 투여할 경우 투약 비용이 4억 6,000만원이나 되기 때문에 가난한 환자들에게는 언감생심이다. 

환우회는 "지난 9일 치러진 제20대 대통령선거에서 당선한 윤석열 당선인은 정책공약집에 '고가의 항암제, 중증·희귀질환 신약 신속 등재제도 도입'을 약속했고, '심쿵약속'을 통해서는 중증질환 및 희귀암 건강보험 적용 확대 계획도 내놨다"고 상기했다. 

그러면서 "고가라는 이유로, 환자 수가 적다는 이유로 해당 환자들의 생명과 직결된 신약 접근권이 제한되어서는 안 된다"고 거듭 강조했다. 

환우회는 "킴리아의 건강보험 등재가 지연되면서 약 200명의 백혈병·림프종 환자들 대부분이 사망했다"면서 "건보공단과 노바티스는 킴리아 약가 협상을 신속히 타결해 4월부터 백혈병·림프종 환자들이 건강보험으로 치료받도록 해야 한다"고 촉구했다. 

환우회는 "만약 협상이 지연돼 4월부터 건강보험 적용이 되지 않으면 노바티스는 미국·호주·캐나다 등에서와같이 생명이 위독한 백혈병·림프종 환자들에게 건강보험 등재가 완료될 때까지 킴리아를 무상으로 제공하는 ‘동정적 사용법’을 시행해야 한다"고 강조했다. 

박진규 기자  hope11@rapportian.com

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