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폼페병환우회, '희귀질환 폼페병' 홍보 브로슈어 제작

[라포르시안] 한국폼페병환우회(회장 임지나)는 ‘우리가 몰랐던 희귀질환 폼페병’을 널리 알리기 위해 홍보 브로슈어를 제작했다고 12일 밝혔댜.

이번에 제작한 홍보물에는 폼페병 소개를 비롯해 ▲폼페병 환자가 이야기 하는 혼한 증상 ▲치료의 중요성을 보여주는 연구 결과 ▲폼페병 검사 및 진단 방법 등 다양한 정보를 담았다. 

브로슈어 속 의학적 내용은 올바른 정보 전달을 위해 대한신경근육질환학회 신진홍 교수(양산부산대학교병원 신경과)와 신제영 교수(서울대학교병원 신경과)가 감수했다. 

홍보 브로슈어는 희귀질환의 진단, 치료, 관리, 국가 인프라를 구축하기 위해 질병관리청이 운영하는 권역별 희귀질환 거점 센터와 그 외 폼페병을 진단, 치료하고 있는 의료기관에 배포할 예정이다. 

한국폼페병환우회 임지나 회장은 “폼페병에 대한 낮은 사회인식과 질병의 이해를 높이 위해 홍보 브로슈어를 제작했다“면서 “폼페병 환자 치료가 늦어지지 않고 적정한 시기에 치료 시작을 할 수 있도록 질환에 대한 다양한 인식 개선 활동에 최선을 다하겠다”고 말했다. 

김상기 기자  bus19@rapportian.com

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