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"효과적인 치료제 있지만 너무 비싼 약값 때문에 죽어가는 환자들"백혈병환우회, '킴리아' 신속한 건강보험 등재 요청 인권위에 진정서 제출
고 차은찬 군 어머니 이보연씨와 안기종 백혈병환우회 대표.

[라포르시안] 한국백혈병환우회는 1일 오전 10시 국가인권위원회 앞에서 세계 최초 키메라 항원 수용체 T세포(CAR-T) 치료제 '킴리아주'의 신속한 건강보험 등재와 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입 권고를 요청하는 진정서를 제출하는 기자회견을 개최했다. 

진정서 제출은 보건복지부장관이 킴리아주의 건강보험 등재를 신속하게 하지 않고 생명과 직결된 신약 건강보험 신속등재 제도 도입을 하지 않아 인권침해와 차별행위를 당했다는 게 이유다. 

킴리아는 환자 개인 맞춤형 유전자 치료제로, 1회 치료로 말기 급성림프구성백혈병 환자는 10명 중 8명, 말기 림프종 환자는 10명 중 4명이 장기 생존할 수 있는 치료효과를 보인다. 

지난  2017년 8월 30일 미국 식품의약국(FDA) 허가를 받았다. 그러나 1회 치료비용이 미국에서는 약 5억원, 일본에서는 약 3억원에 이르는 초고가 약이다.

우리나라에서는 한국노바티스가 이보다 3년 6개월이나 늦은 지난 3월 식약처 허가를 받고, '허가-급여평가 연계제도'를 활용해 건강보험심사평가원에 건강보험 등재를 신청을 했다. 

건강보험 등재 첫 관문인 7월 14일 열린 제5차 암질환심의위원회에 안건으로 상정되지 않았고, 9월 1일 열린 제6차 암질환심의위원회 안건으로 올랐지만 통과되지 않았다. 

이로 인해 킴리아 치료를 받지 않으면 3~6개월 이내 사망할 수 있는 약 200여명의 말기 급성림프구성백혈병 및 림프종 환자들이 목숨을 위협 받는 심각한 인권침해 문제에 직면해 있다는 게 환우회의 주장이다. <관련 기사: 백혈병환우회 "초고가약 '킴리아' 보험등재 기다리던 환자 사망">

기자회견에서 고 차은찬 군 어머니 이보연 씨는 "약을 쓰지 못해 죽어간 은찬이와 같은 아이들이 더 이상 나오지 않도록 킴리아의 빠른 건강보험 급여화가 필요하다"고 호소했다.

백혈병환우회는 "고가의 킴리아 약값을 지불할 수 있는 환자와 그렇지 않은 환자는 본질적으로 동일하다"며 "그런데 약값을 지불할 수 있는지 여부에 따라서 죽고 사는 것이 결정되는 것은 정당하지 않다"고 강조했다. 

환우회는 국가인권위에 진정서를 제출한 후 여의도에 있는 한국노바티스 앞에서 릴레이 1인시위에 돌입했다. 첫 번째 1인시위에는 백혈병환우회 안기종 대표가 나섰다. 

환우회는 "한국노바티스는 200여명의 말기 백혈병·림프종 환자를 사지로 내모는 상황을 멈추도록 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위한 적극적인 재정분담 방안을 마련할 것"을 촉구했다.  

환우회는 국가인권위원회에 제출한 진정 결과가 나올 때까지 백혈병 환자와 보호자들과 함께 릴레이로 1인시위를 이어갈 계획이다. 

박진규 기자  hope11@rapportian.com

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