행복한재단에서는 경제적인 어려움을 겪고 있는 희귀난치성질환 환우와 그 가족에 대한 경제적 안정과 심리적 지지를 위해 시작한 ‘희귀·난치성질환 환우를 위한 행복한 나눔’ 사업을 올 연말까지 진행할 예정이다.
앞서 지난 4월에는 크론병, 베체트병, 골수형성이상증후군으로 어려움을 겪고 있는 손숙자(여, 68세)씨가 의료비 지원 대상으로 선정된 바 있다.
이번에 두 번째 지원자로 선정된 서향명씨는 다발성경화증을 앓고 있다.
한편 행복한재단 정하균 이사장은 29년 전인 29세 때 교통사고로 경추를 다쳐 목 아래로는 완전마비인 중증장애인이다.
불편한 몸에도 불구하고 지난 18대 국회에서는 보건복지위원회 소속으로 성실한 의정활동을 펼쳐 헌정 대상을 수상했다.
정 이사장은 “어렵고 힘든 환경에 처한 분들에게 조금이나마 위로가 될 수 있도록 힘을 보태겠다”고 말했다.
김상기 기자
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