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[기고] 쓸 수 있는 약이 없는데 도대체 어쩌란 말인가안상호(한국선천성심장병환우회 대표)
  • 라포르시안
  • 승인 2018.04.25 08:17
  • 댓글 16
  • 김혜경 2018-05-15 18:22:19

    2년전 폐동맥고혈압으로 각종 약물처방을 받으며 소아중환자실에서 오랫동안 치료를 받았습니다
    약값이 비싸다고만 느꼈지 이런 세세한 내용을 몰랐네요
    개선이 꼭 되길바랍니다   삭제

    • 안지현 2018-05-01 15:41:18

      환자 중에서 아이는 더 약자임을 다시금 느낍니다 조금만 섬세하게 정책적인 제도 개선이 이뤄진다면 충분히 실현가능할 것 같은데 왜 외면 받는걸까요? 누굴 위한 제도인지, 누굴 위한 식약처인지 궁금합니다   삭제

      • 류지영 2018-04-30 17:44:24

        당연하다 생각했던 것들이 하나하나 뜯어보면 불합리한것들이 많습니다.소아환아가 쓰는 약제일수록 더 세심하고 꼼꼼한 일처리가 필요해보입니다. 일전에 소아심장수술에 필요한 혈관이 수익이 나지않는다는 이유로 수입사가 수입중단을 했다고도 들었습니다. 의료에서 만큼은 자본의 논리가 우선시되지않기를 바랍니다. 정부관계자께서는 귀를 열고 관심을 가져주십시오. 일처리가 어떻게 되어가는지 관심있게 지켜보겠습니다.   삭제

        • 오은정 2018-04-29 00:29:44

          이번달 6개월치 8살 아이 폐동맥 고혈압 약값128만원 나왔어요....
          다자녀인데(3명)
          그나마 체중이 적어 그만큼이지 여느8살이라면...
          200만원 훌쩍 넘었을거예요...
          정말 개선이 필요해요....   삭제

          • 현영숙 2018-04-27 23:28:59

            중증질환,희귀질환 환아 부모들은 사회 인식과 수술비, 약제비 부담마저 고통스럽지요...
            저출산으로 출산 장려 지원은 많이 하면서 출산 후 중증질환,희귀질환 소아 환아들에게 치료제, 약제비 부담 지원이 안된다면 누가 출산을 하겠습니까? 우리나라의 미래인 아이들에게 희망의 손길이 필요합니다. 치료제 및 비급여 약제 개선 부탁드립니다.   삭제

            • 전윤심 2018-04-27 16:51:28

              오랜시간 비급여로 복용을 했지만 왜 비급여였는지 알지 못했습니다. 이유를 알고 나니 맘이 답답하네요
              의료가 상업적인 이윤이 낮다고 해서 필요로 하는걸 모른척 하면 안되는거잖아요. 치료제 걱정없이 부담스러운 비싼약값 걱정없이 지낼수 있도록 부탁드립니다.   삭제

              • 배문숙 2018-04-27 11:55:56

                중증질환 소아환자 외면하지 말아주세요.

                아이가 아프면 그가족 성인들 모두가 너무나 고통스러운 시간을 보내게 됩니다.
                거기에다 비급여의 어려움...있는데도 사용하지못하는 치료재료까지....제도의 개선을 요구합니다.   삭제

                • 정혜은 2018-04-27 08:36:09

                  경증질환자보다는 중증질환자가, 성인환자보다는 소아환자가 더 보호받았으면합니다
                  힘든투병속에서 제도때문에 더힘들지않을수있길
                  바랍니다   삭제

                  • 오승택 2018-04-26 12:00:54

                    좀더 많은분들이 현사안을 관심 가져주시면 좋겠습니다
                    아픈아이전에 우리나라의 미래입니다.
                    탁상행정이 아닌 절실한 이에게 희망이 되는 복지정책이 되길 기원합니다
                    더불어 오늘도 어디에선가 환우의 입장을 대변해주시며 수고해주시는 대표님께 머리숙여 감사드립니다.   삭제

                    • 김관주 2018-04-26 08:47:38

                      중증질환 소아환자들이 소외되지 않도록, 그 짐을 덜어줄 수 있도록 관계기관들이 조금 더 힘써주시기를 아이들의 부모된 마음으로 간절히 바랍니다.
                      그리고 이같은 형편을 생각해 먼저 이야기해주셔서 참 감사합니다.   삭제

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