복지부, 극희귀질환자 등 대상 산정특례 확대 방안 마련… 1~1만8천여명 혜택

[라포르시안] 자신이 앓고 있는 질병을 제대로 진단을 받지 못한 채 '의료 난민'처럼 여러 병원을 떠돌며 고통받는 희귀질환자의 의료비 부담을 덜어주기 위해 산정특례(본인부담률 경감 제도) 대상을 확대한다.

보건복지부는 2일 건강보험정책심의위원회 전체회의에서 4대 중증질환 보장강화 계획에 따른 '희귀난치질환 산정특례 확대 방안'을 보고했다고 밝혔다.

지금까지는 진단 기준이 비교적 명확한 희귀질환에 대해서만 특례를 인정했기 때문에 유병률이 극히 희박한 극희귀질환자와 진단이 어려운 희귀질환자는 특례 적용을 받지 못했다. 

이런 환자들의 경우 자신의 질병을 진단받기 위해 여러 병원을 떠돌며 그 과정에서 고액의 의료비 부담을 떠안아야 했다.

복지부는 이 같은 문제를 개선하기 위해 '극희귀질환자 특례 코드'를 신설, 극희귀질환을 진단할 수 있는 특정 요양기관을 통해서 산정특례 등록을 할 수 있도록 할 방침이다.

극희귀질환자 산정특례 등록은 희귀질환 특수 클리닉이나 협진체계를 갖추고, 유전 상담이 가능한 5년 이상의 전문의가 상근하는 종합병원급 이상 의료기관으로 제한한다.  

진단이 명확하지 않은 환자의 경우 질병관리본부에 희귀질환 전문가로 구성된 전문위원회를 통해 환자별로 임상 경과에 대한 심사를 실시한 후 상세불명 희귀질환에 부합하면 특례를 부여할 계획이다.

희귀난치질환 산정특례 확대 방안이 시행되면 연간 최대 약 1~1만8,000여명의 극희귀질환자 및 상세불명 희귀질환자가 혜택을 받게 될 것으로 전망된다.

복지부는 "관련 고시 개정 및 특정 요양기관 선정 등 준비기간을 거쳐 내년 3월부터 시행할 계획"이라고 밝혔다.

한편 오는 12월부터 '삼천판 폐쇄', '엡스타인 기형' 등 선천성 심장질환 12종이 특례 대상 희귀질환으로 지정된다.

이렇게 되면 선천성 심장질환을 앍는 6,800여명의 환자가 특혜 혜택을 받을 것으로 예상된다.

특례 대상 희귀질환은 ▲완전 대혈관 전위 ▲수정 대혈관 전위 ▲방실중격결손 ▲활로4징 ▲대동맥폐동맥 개창 ▲삼천판 폐쇄 ▲엡스타인 기형 ▲대동맥판막 하부협착 ▲선천 완전 방실 차단 ▲대동맥 축착 ▲대동맥 폐쇄 ▲대동맥판막 상부협착 등이다.

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