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[네모난 뉴스] 희귀질환자 위해 팔수록 손해보는 제품 만드는 ‘바보 기업들’

[라포르시안] '네모난 뉴스'는 보건의료 분야의 주요 이슈나 관심이 필요한 사안에 대해서 이미지와 간략한 텍스트로 정리해 스토리텔링 방식으로 의미를 전달하는 뉴스입니다. 앞으로 네모난 뉴스를 통해 라포르시안 고유의 '각(角)진' 시각으로 보건의료 관련 현안을 콕콕 찔러보겠습니다.


희귀질환의 경우 그 희귀성과 낮은 수익성으로 민간차원의 진단·치료법이나 치료제 연구개발이 힘든 대표적인 '시장 실패(market failure)'의 영역으로 꼽힙니다. 제대로 진단을 받지 못한 채 여러 병원을 떠돌며 고통받는 희귀질환자를 '의료난민'이라 부르기도 합니다. 그나마 진단을 받더라도 치료제가 없거나, 있더라도 아주 고가인 경우가 많습니다.

희귀질환 중에 ‘페닐케톤뇨증(PKU)’이란게 있습니다. 아미노산대사질환의 일종으로, 단백질 속에 들어있는 페닐알라닌을 대사시키는 효소(페닐알라닌 하이드록실라제)가 선천적으로 없거나 부족해서 생기는 질환입니다.<질병 상세정보 바로가기>

PKU 환자한테는 단백질 섭취가 상당히 위험합니다. 그래서 밥을 함부로 먹지 못합니다. 밥을 먹으면 쌀에 함유된 단백질 속에 약 2~6% 정도 포함돼 있는 페닐알라닌을 다른 아미노산 대사시키지 못하고 그대로 몸 속에 축적됩니다. 혈중 페닐알라닌 농도가 높아지면 뇌조직에 심각한 악영향을 미치고 지능발달 장애마저 초래합니다.

국내에 아미노산대사질환을 앓는 환자는 200여명 정도입니다. 소수의 희귀질환 환자들은 병원에서도 관련 검사나 치료를 받기 힘든데 수익성을 최우선으로 따지는 기업들은 오죽하겠습니까? 그런데 이런 소수의 환자들을 위해 돈도 못버는, 아니 만들 때마다 손해를 보는 제품을 파는 기업들이 있습니다. 바로 CJ제일제당과 매일유업이란 곳입니다. 네모난 뉴스에서 CJ제일제당의 저단백밥과 매일유업의 특수분유에 관한 이야기를 다뤄 봤습니다.

김상기 기자  bus19@rapportian.com

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