세계 혈우인의 날은 혈우병과 선천성 출혈 질환에 대한 인식을 고취하기 위해 지난 1989년부터 매년 4월 17일 전 세계 각국에서 기념행사를 하고 있다.
올해 세계 혈우인의 날 슬로건은 '당당히 얘기하세요, 변화가 시작됩니다'(Speak out, Create change)로, 전 세계 출혈 질환 단체로 하여금 스스로에 대해 당당히 얘기하고 변화를 창조하는 것을 독려하기 위한 의미가 담겨 있다.
한국코헴회와 혈우병치료병원의사연합회가 공동 주최한 이번 행사에는 혈우환우와 가족, 의료진, 관계자 등 210여 명이 참석한 가운데 국내 혈우병의 발자취를 살펴보는 사진전과 세계 혈우인의 날 기념식, 어려운 혈우환우 치료기금 마련 걷기대회, 혈우병 강좌 등이 진행됐다.
걷기대회를 통해 총 500만원의 기금이 모금돼 경제적 사정이 어려운 혈우환우의 치료기금으로 사용될 예정이다.
코헴회는 "한국에서 혈우병 치료가 시작된 이래 20여년 만에 혈우병 치료는 응고인자 사용량 등에서 선진국 수준에 가까워졌다"며 "하지만 혈우환우들의 삶의 질이 실질적으로 향상되기 위해서는 여전히 개선돼야 할 과제가 많이 남아 있다"고 지적했다.
특히 치료제의 안정적인 수급과 이를 위한 제약사의 책임감 제고, 건강보험 급여기준 합리화 등을 꼽았다.
코헴회는 "얼마 전 혈우병 8인자 치료제인 코지네이트FS를 공급하고 있는 바이엘코리아는 코지네이트FS의 국내공급 중단 입장을 밝혔던 일이 있었다"며 "혈우병치료제의 공급 중단은 있을 수도 없고 있어서도 안 될 일이며, 치료제의 공급을 일방적으로 중단하는 것은 제약사의 사회적 책임을 망각한 채 단순한 기업논리로 환우들의 건강을 내 팽개치는 어이없는 처사"라고 주장했다.
코헴회는 "협회와 회원들은 규탄대회와 수차례의 제약사 면담, 그리고 식약처의 도움을 얻어 결국 지난 3월말 바이엘사로부터 코지네이트FS 공급을 지속하겠다는 입장변화를 이끌어 냈다"며 "단 한명의 혈우환우가 사용하더라도 치료제의 공급은 반드시 지속돼야 하며, 다른 어떠한 제약사도 비윤리적 결정을 내리지 못하도록 조치해 나갈 것"이라고 말했다.