'킴리아' 암질심 안건상정 불발...백혈병환우회, 정부·제약사 강력 성토

[라포르시안] 한국백혈병환우회는 16일 말기 백혈병·림프종 CAR-T 치료제 킴리아(티사젠렉류셀)의 암질환심의위원회 안건 상정 불발에 대해 정부와 한국노바티스에 강한 유감을 표명했다. 

백혈병환우회에 따르면 지난 14일 열린 제5차 건강보험심사평가원 암질환심의위원회 회의에 킴리아는 안건으로 상정되지 않았다. 

6차 회의는 9월 1일 개최될 예정이다. 6차 회의에 안건으로 상정돼도 건강보험 등재는 약 2개월이 더 늦어진다. 

환우회는 "더 이상 치료방법이 없는 재발 또는 불응성 말기 급성림프구성백혈병 및 림프종 환자 200여명은 3~6개월 이내 대부분 사망한다"면서 "이들에게 생명줄과 같은 킴리아의 건강보험 등재 지연으로 인한 피해는 고스란히 환자에게 돌아간다"고 주장했다. 

심평원과 보건복지부는 안건 상정 불발 이유에 대해 해명해야 한다고 요구했다. 

환우회는 "킴리아가 최초의 CAR-T 치료제이고 앞으로 등재될 초고가 CAR-T 치료제의 약값과 건강보험 등재 절차의 모델이 될 수 있어 충분한 검토시간과 신중한 접근이 필요하다는 입장은 이해한다"며 "하지만 ‘생명과 직결된 치료절차’와 ‘재정과 관련한 행정절차‘는 구분되어야 하고, ‘재정과 관련된 행정’ 때문에 ‘생명과 직결된 치료’가 제때 이루어지지 못해 환자들이 죽어야 한다면 이는 어떠한 이유로도 합리화될 수 없다"고 했다. 

그러면서 "킴리아는 식약처 허가를 받았기 때문에 경제적 능력이 되는 환자들은 언제든지 비급여 약값을 지불하고 치료받을 수 있지만 경제적 능력이 되지 않은 환자들은 죽어야 하는 상황이 공보험인 건강보험제도를 운영하는 우리나라에서 발생해서는 안 된다"고 지적했다. 

'돈이 없어 치료받지 못해 죽는 사람이 단 한명도 없는 대한민국을 만들겠다'는 문재인 대통령의 약속도 호출했다. 

한국노바티스에 대해서도 킴리아 급여 등재를 위한 전향적 태도를 보여달라고 했다. 

환우회는 "2001년 글리벡 사태처럼 투병하고 간병해야할 환자와 환자가족들이 길거리로 나가 약가 인하와 신속한 건강보험 등재를 외치지 않도록 합리적인 재정분담 방안을 마련해야 할 것"이라며 "앞으로 말기 백혈병·림프종 환자와 가족들과 함께 킴리아의 신속한 건강보험 등재를 위해 목숨을 건다는 각오로 정부와 한국노바티스를 상대로 싸울 것"이라고 했다.