[라포르시안] 대한뇌전증학회(이사장 김기중)와 한국뇌전증협회(회장 김흥동)는 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 뇌전증 환자 권익신장을 도모하고자 제정된 '세계 뇌전증의 날' 기념식을 오는 9일 오후 1시부터 온라인(ZOOM)으로 개최한다.
‘세계뇌전증의날(매년 2월 둘째 월요일)’은 뇌전증에 대한 올바른 정보를 알리고 부정적 인식을 개선시킴으로 뇌전증 환자의 권익신장을 도모하고자 지난 2015년 국제뇌전증협회(IBE)와 국제뇌전증퇴치연맹(ILAE)가제정했다.
기념식에는 뇌전증 환우 및 가족, 보건복지부 관계자, 보건전문가 등 300여명이 참석할 예정이다. 행사는 뇌전증 인식개선과 뇌전증 환우 권익신장을 위해 헌신적으로 노력해 온 인사에게 수여하는 ‘Purple Light Awards’시상식과 뇌전증에 대한 부정적인 인식을 개선하기 위한 ‘뇌전증 인식개선 포럼’ 순으로 진행한다.
한편 세계보건기구(WHO)에 따르면 국내 뇌전증 환자는 약 30~50만명으로, 미국은 340만명에 이르는 등 전 세계적으로는 6,500만 명 이상 환자가 있는 것으로 추정된다.
뇌전증은 뇌신경세포의 과도한 전기적 방전으로 인해 갑자기 이상 감각, 경련, 의식 소실, 기억 상실, 쓰러짐, 이상 행동 등 다양한 증상이 반복적으로 나타나는 만성질환이다. 신경계 질환 중 치매, 뇌졸중 다음으로 흔하며 누구나 발병할 수 있다.
뇌전증환자는 질병 특성상 발작 등으로 인하여 일상생활, 경제활동에 어려움을 겪고 있으며, 사회적 편견과 낙인이 매우 심해 교육, 취업, 대인관계 등 정상적인 사회생활을 하는데 있어서도 많은 차별과 제약을 받고 있다.
장기간의 유병기간과 집중적인 돌봄을 필요로 하는 치매질환, 희귀난치성질환, 중증만성질환 등 유사질환과 비교할 때 돌봄을 비롯해 의료적, 경제적, 심리적 어려움이 상당히 심한 편이다.
비급여 항목 또한 뇌전증환자에게는 커다란 걸림돌이 되고 있다. 신경심리검사의 경우 치매, 경도인지장애 등 유사 신경계질환에서는 급여가 적용되지만 뇌전증은 비급여라 환자 본인부담이 만만치 않다.
이런 문제를 개선하기 위해 작년 12월 ‘뇌전증 관리 및 뇌전증환자 지원에 관한 법률안’이 더불어민주당 남인순 의원 대표 발의로 국회에 제출됐다.
뇌전증학회는 "국가가 뇌전증의 예방, 진료 및 연구와 뇌전증환자에 대한 지원, 인식개선 및 차별방지 등에 관한 정책을 종합적으로 수립․시행함으로서 뇌전증으로 인한 개인적 고통과 피해 및 사회적 부담을 감소시킬 수 있는 ‘뇌전증지원법’ 제정이 매우 절실한 상황"이라고 강조했다.