환자단체연합, 출범 10주년 맞아 '환자의 날' 제정 선포
[라포르시안] 한국환자단체연합회는 6일 오전 10시부터 12시까지 종각역 근처에 위치한 ‘누구나(NUGUNA)’에서 '제1회 환자의 날' 제정 기념행사를 열었다.
환자단체연합은 2010년 10월 6일 출범식을 계기로 본격적인 활동에 들어가 올해로 출범 10주년을 맞았다.
환연은 출범 당시 환자샤우팅카페, 환자안전센터, 환자정책연구소, 환자투병복지지원센터, 환자리포트, 환자의날 제정 등을 주요사업으로 정했고, 출범 10주년이 되는 올해 10월 6일을 '환자의 날'로 제정했다.
환자의 날 제정 기념식은 코로나19 사태로 인해 당초 계획했던 내용보다 축소해 진행했고, 정부의 코로나19 사회적 거리두기 방역 지침에 따라 유튜브채널 '환자단체연합회'를 통해 실시간 스트리밍 방송으로 중계했다.
이날 기념행사는 '환자의 날 제정 선포', '환자 관련 공헌자 표창', '환자의 목소리' 등 3개 섹션으로 진행했다. 이의경 식품의약품안전처장과 김용익 국민건강보험공단 이사장이 영상으로 축하 메시지를 전했다.
환자 관련 공헌자 표창에서는 2010년 2월 4일 환연이 창립 이후부터 최근까지 관련 입법활동, 정책활동, 방송보도, 언론보도를 통해 환자 권익·안전·복지 증진을 위해 헌신한 국회의원, 보건의료인, 방송기자, 언론기자 각각 1명씩을 선정해 수상했다. 또 환자에게 완치에 대한 희망을 심어주고 환자를 바라보는 사회적 편견과 차별을 개선하는 공익활동을 전개한 환자 3명을 선정해 수상했다.
입법활동 관련 '국회의원상'은 오제세 더불어민주당 전 의원이, '보건의료인상'은 김윤 서울대학교 의과대학 의료관리학교실 교수가, '방송보도상'은 남재현 MBC 기자, '언론보도상'은 이영수 쿠키뉴스 기자가 수상자로 선정됐다. '환자상'은 백혈병과 모야모야병 환자인 이운영 씨, 중증건선 환자인 김종수 씨, 1형 당뇨병 환자인 전상진 씨가 선정됐다.
김형기 아나운서가 진행을 맡은 '환자의 목소리' 세션에서는 신경내분비종양 환자 황원재 씨, 원발성 폐동맥고혈압 환자 성민수 씨, 중증건선 환자 오명석 씨가 출연해 자신의 스토리와 요구사항을 발표했다.
신경내분비종양으로 투병하고 있는 황원재 씨는 효과적인 치료제가 개발돼 있지만 불합리한 건강보험 적용 기준으로 인해 환자들이 높은 치료비 부담으로 해외 원정치료를 받고 있는 상황을 전하며 제약사와 정부 차원의 적극적인 문제 해결 노력을 촉구했다.
폐동맥고혈압 환자 성민수 씨는 중증 희귀질환자의 생명과 직결된 치료 약제 선택권과 건강보험 급여 확대를, 중증건선 환자 오명석 씨는 건선 환자를 바라보는 사회적 편견과 차별 문제를 제기했다.
지방의 한 대학병원에서 편도 제거 수술 후 숨진 고 김동희 군의 부모 김강률·김소희 씨가 영상을 통해 자신들이 겪은 의료사고 경험을 전하며 환자가 안전하게 치료받을 권리에 대해 강조했다. 동희 군의 부모는 청와대 국민청원을 통해 수술실 CCTV 법제화와 응급의료 전원시스템 개선을 요구한 바 있다.
이에 대해 울산대 의대 예방의학교실 이상일 교수, 의료문제를 생각하는 변호사 모임 회장 이인재 변호사, 서울대 의대 의료관리학교실 김윤 교수, 환자단체연합회 안기종 대표 등이 온라인 참여자과 의견을 공유하며 해결방안을 제시하는 시간을 가졌다.
한편 환자단체연합은 지난 2월 29일 정기총회를 열고 오는 2029년까지 10년간 추진할 장기 미션으로 ▲환자의날 제정·추진 ▲환자단체 역량강화와 실질적 환자참여 ▲대한환자학회 설립·운영 ▲(가칭)환자의 투병·사회복귀 지원과 권익 증진에 관한 법률 제정 ▲(가칭)환자투병통합지원센터 설립·운영 사업을 확정했다.