[라포르시안] 헬스케어 스타트업 휴먼스케이프(대표 장민후)는 희귀난치성질환 환자 및 가족에게 질환 관련 정보를 제공하는 '레어노트 2.0’을 출시했다고 4일 밝혔다.
휴먼스케이프는 올해 초 망막색소변성증 단일질환을 대상으로 출시한 ‘레어노트’ 앱을 출시해 망막색소변성증 관련 최신 의학 정보와 치료제 정보를 제공한 바 잇다.
레어노트 2.0 업데이트는 기존 서비스 대상 질환군인 망막색소변성증 외에도 스타가르트, 어셔증후군, 황반변성증 등 유전성 망막질환과 폼페병, 파브리병 등의 리소좀 축적질환군 정보를 추가했다.
희귀난치성 질환의 80%가 유전질환인만큼 유전 정보에 기반한 본인의 데이터를 명확히 인지하는 것은 중요하다. 레어노트 앱을 이용하면 유전자 검사 개념에 대한 쉬운 소개부터 유전 상담 연계까지 환자가 궁금해하는 상세한 유전성 질환 치료 정보를 확인할 수 있다.
환자가 서비스를 이용하는 과정에서 제공하는 데이터는 사전 동의를 전제로 제약회사나 연구기관의 신약 및 치료제 개발 연구에 활용할 수 있도록 했다. 수집되는 환자 정보 데이터는 블록체인 기술을 활용해 투명하고 안전하게 관리함으로써 환자 본인이 데이터에 관한 통제권을 갖도록 돕는다고 휴먼스케이프는 설명했다.
레어노트 앱은 구글플레이스토어와 앱스토어에서 스마트폰을 이용해 누구나 무료로 내려받을 수 있다.
휴먼스케이프 장민후 대표는 “올해 초 유전성 망막질환 환자단체와의 협력을 통해 환자분들로부터 받은 피드백이 서비스를 개선하는데 큰 도움이 되었다”며 “최근 폼페병 환우회와 체결한 업무협약을 시작으로 실제 환자분들을 만날 수 있는 채널을 늘려 나감으로써 레어노트가 희귀난치성질환을 대표하는 서비스로 성장할 수 있도록 노력하겠다”고 말했다.