환자단체 역량강화 프로그램 추진...언론·홍보·환자입법·치료제 접근권 등 전문성 강화
[라포르시안] 한국환자단체연합회는 각 환자단체의 대외적 독자활동을 지원하기 위해 ‘환자단체 역량강화 프로그램’을 시작한다고 1일 밝혔다.
환자단체연합은 지난 2월 창립 10년을 맞아 슬로건을 ‘아파도 걱정 없는 세상’으로 바꾸고, 다음 10년에는 개별 환자단체들의 역량을 강화하는 것에 집중키로 결정했다. 그 일환으로 소속 환자단체 대상으로 ‘환자단체 역량강화 요구도 조사’를 실시하고, 이를 바탕으로 ‘환자단체 역량강화 프로그램’을 개발해 이달 1일부터 ‘시즌1’을 시작했다.
이번 ‘환자단체 역략강화 프로그램’ 시즌1에서는 언론, 홍보, 의료법, 의료 등 5명의 각계 전문가가 강사로 참여한다.
첫날인 1일에는 라포르시안 김상기 기자가 ‘기사화될 수 있는 보도자료 작성과 언론 대응’을, 8일에는 엔자임헬스 김동석 대표가 ‘우리나라 환자단체 맞춤형 홍보 전략’을 강의할 예정이다.
15일과 22일에는 서울대 의과대학 의료관리학교실 김윤 교수와 서울성모병원 종양내과 강진형 교수각 각각 ‘환자 관련 21대 국회 입법화 아젠다’ 및 ‘면역항암제와 미래 암환자 치료 패러다임’을, 마지막으로 29일에는 한국환자단체연합회 안기종 대표가 ‘환자 참여와 이슈 대응’을 주제로 강의를 진행할 예정이다.
오는 22일 진행하는 서울성모병원 종양내과 강진형 교수의 ‘면역항암제와 미래 암환자 치료 패러다임’ 강의는 사전 신청을 받아 공개 진행할 방침이다.
9월 개최 예정인 ‘시즌2’부터는 네이버·다음 등 웹사이트에서 활동하고 있는 환우카페·환우회 카페지기·운영자 등을 초대해 환자단체·환우카페·환우회가 대외적 독자활동이 가능한 환자단체로 성장하도록 지원할 계획이다.
환자단체연합은 “정부와 국회가 환자를 배제한 채 환자와 관련한 정책과 법률을 만들면 안 된다는 의미의 경고문인 ‘Nothing is about Patient without Patient’가 우리나라에서 정책과 입법의 대원칙이 될 수 있도록 앞으로 10년도 열심히 뛰겠다”고 했다.