개인정보 소유권과 관리권 이해도 미흡...개인의료정보 악용·이익 편취시 징벌시스템 강화 요구 높아
[라포르시안] 보건의료 빅데이터 활용에 대한 관심이 높아지면서 개인의 민감한 건강정보 유출에 대한 우려도 커지고 있다.
특히 최근 들어서는 스마트폰 등의 모바일기기를 활용해 혈압이나 심박수 등 개인의 건강정보를 측정하는 디지털 헬스케어 플랫폼의 개발과 상용화가 주목받는 추세다.
그러나 보건의료 정보 공유와 개인정보보호의 가치가 충돌하면서 보건의료 빅데이터 활용을 둘러싼 사회적 갈등이 초래되고 있다.
이런 가운데 국민 다수는 자신의 개인건강정보를 난치병 치료제 개발과 같은 공익적 목적을 위해서라면 제공할 수 있다는 의견을 보였다. 하지만 개인 의료정보를 악용하거나 이익을 편취했을 때 강력하게 처벌할 수 있는 규제가 부재한다는 이유 때문에 정보 공유와 활용을 허락하는 걸 기피한다는 조사결과가 나왔다.
산업연구원(KIET)은 20세 이상 일반 국민 500명을 상대로 실시한 온라인 설문을 분석해 '바이오데이터 공유에 대한 한국의 사회적 수용성 현황과 과제'(최윤희 선임연구위원) 보고서를 최근 펴냈다.
보고서에 따르면 한국 사회는 바이오 경제 시대 도래의 당위성은 인지하지만 혁신의 공정성·투명성 및 법·제도적 시스템 부재에 대한 불신 때문에 수용성은 낮은 상태로 나타났다.
설문조사 결과를 보면 일반국민의 78%는 사회공공의 이익을 위해 개인 보건의료정보 공유하고 활용토록 할 의사가 있다고 응답했다.
개인이 스마트폰 등 모바일기기로 운동량, 체중, 혈압, 심박수 등 개인건강 정보를 측정해본 경험률은 2019년 현재 70%로, 2016년 17%에서 지속적으로 높아졌다.
반면 응답자의 2/3는 병의원에서 진료를 받은 뒤 모바일앱이나 스마트폰 등으로 진료기록부와 같은 개인의료정보에 접속하거나 관련 정보를 다운로드해 본 경험이 없는 것으로 나타났다. 모바일기기로 측정하는 생활 건강정보에 대한 접근성과 인지도에 비해 의료정보에 대한 인지도는 현저히 낮은 셈이다.
스마트폰이나 스마트워치 등 모바일기기에서 측정된 개인건강 정보가 건강관리앱 등을 통해 관련 기업의 서버에 보관 및 관리되고 있다는 사실은 절반 정도가 인식하고 있는 것으로 파악됐다.
병원 진료기록 등 개인의료 정보가 병의원과 국민건강보험공단 서버에 보관 및 관리되고 있다는 사실에 대해 알고 있는 사람은 74.2%로 모바일기기에서 측정된 정보의 보관에 대한 인지도보다 높았다.
스마트폰 등 모바일기기로 수집된 개인건강 정보와 병원진료기록과 같은 의료정보를 연계해 난치성 질환 등에 대한 신약을 개발하고 개인맞춤형 보건의료 서비스를 제공할 수 있다는 사실을 알고 있는 사람은 30% 수준에 그쳤다.
개인의 보건의료 정보소유권에 대해서는 80% 이상의 국민이 ‘각 개인의 것이다’라고 생각하고 있었다. 의료인과 연구자들이 환자의 동의 하에 개인의료 정보를 연구개발에 활용하고 논문을 작성하고 있다는 사실은 국민의 절반 수준에서 인지하고 있는 것으로 나타났다.
모바일기기에서 취합된 건강정보와 병의원 진료기록 등 모든 개인 보건의료 정보에 대한 관리권한은 ‘각 개인 본인이 관리할 수 있는 자기결정권을 갖는다’(76.8%)고 생각하는 의견이 높게 나타났다. 보건의료정보에 대한 권리가 본인 진료기록부 열람권에 한정되는 것이 합리적(48.0%)이라는 응답 비율이 높게 나타난 것과 상반되는 결과이다.
이는 우리나라 국민이 바이오데이터의 소유권과 관리권에 대한 이해도가 아직까지 미흡하다는 점을 드러낸다.
개인 보건의료 정보의 보호와 공유 관련 인식에서는 ‘난치병 치료제’ 개발 등 사회공공의 이익을 위해서라면 응답자의 78.0%가 개인 보건의료정보를 공유하고 활용하도록 허락할 의사가 있다고 답했다.
개인 보건의료 정보의 공유·활용을 허락하지 못하는 주요 이유로는 ‘국가적 처벌 시스템의 공정성’(2.34점, 5점 척도),’, ‘연구개발 성과와 이익을 사회공공의 이익으로 공유'(2.38점), ‘정부 정책과 사회시스템에 대한 신뢰도’(2.42점), ‘연구개발 과정과 결과물의 투명한 공개성’(2.51점)이 미흡하기 때문이라고 응답했다.
특히 정부 정책과 사회시스템을 신뢰하는 비중은 8.2%에 불과했고, 개인 보건의료 정보의 공유와 활용 촉진을 위해 추진하는 정책사업에 대한 만족도 역시 매우 낮았다.
보건의료정보의 공유와 활용을 활성화하기 위해 필요한 정책으로는 ‘개인 보건의료 정보를 악용하거나 이익을 편취하였을 경우에 징벌시스템 강화’ 63.4%, ‘대국민 인식 강화(교육, 홍보 등)’ 53.4%로 가장 높았다.
보고서는 "데이터·AI 기반 바이오경제 생태계 확립을 위해서는 기술 혁신 정책 추진과 함께 관련 법·제도 등에 대한 신뢰도를 높여 각 이해관계자들 및 일반 국민들의 사회적 수용성을 제고하는 적극적 정책이 필요하다"며 "수요자 측면에서 바이오데이터와 바이오경제의 공익적·사회적 가치 인식을 강화하고 보건의료정보에 대한 국민의 자기결정권이 강화되는 법·제도 환경을 조성해야 한다"고 제안했다.