[라포르시안] 국가관리대상 희귀질환이 현행 926개에서 1,017개로 늘어난다. 

보건복지부는 희귀질환을 체계적으로 관리하고 진단과치료 지원, 의료비 부담 경감 등 지원을 강화하기 위해 국가관리대상 희귀질환으로 성인발병 스틸병, 긴 QT 증후군, 색소성건피증 그룹A 등  91개 질환을 추가 지정한다고 16일 밝혔다.

희귀질환 지정은 유병인구가 2만명이 안 되거나 진단이 어려워 유병인구를 알 수 없는 질환이 대상이다. 

정부는 지난해 9월 처음으로 926개 희귀질환을 지정했으나 희귀질환 추가 지정을 통한 지원 요구가 계속되자 환자와 가족, 환우회, 관련 학회 등의 의견을 수렴해 왔다. 

이번 희귀질환의 확대·지정으로 해당 질환을 앓는 희귀질환자들은 건강보험 산정특례 적용에 따른 의료비 본인부담 경감과 희귀질환자 의료비 지원 사업에 의한 본인부담금 의료비 지원 혜택을 받을 수 있다. 

이번에 새로 지정된 희귀질환에 대한 산정특례는 건강보험정책심의위원회 보고를 거쳐 2020년 1월부터 적용될 예정이다.

희귀질환자에 대한 의료비지원사업의 대상질환도 기존 926개에서 1,017개로 확대된다.

안윤진 질병관리본부 희귀질환과장은 "이번 희귀질환 추가 지정을 통해 의료비 부담 경감과 진단·치료 등 희귀질환자에 대한 지원이 확대될 수 있도록 하고, 희귀질환 연구 등도 충실히 수행해 나갈 예정"이라고 밝혔다. 

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