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척수성 근위축증 치료제 '스핀라자', 급여 적용 이후 첫 투여

[라포르시안] 희귀병인 척수성 근위축증의 유일 치료제인 '스핀라자'(사진)가 건강보험 적용된 이후 국내 환아에게 첫 투여됐다. 

서울대어린이병원은 채종희 소아청소년과 교수가 지난해 7월 척수성 근위축증 진단을 받고 운동 기능을 잃어가던 김모(24개월) 어린이에게 스핀라자를 투여했다고 15일 밝혔다. 

병원에 따르면 척수성 근위축증은 척수 내 운동신경 세포가 퇴화돼 근육 위축과 근력 감소를 일으키는 질환이다. 

호흡과 음식 삼키기 등 기본적인 움직임조차 어려워 정상적인 생활이 불가능하다. 영유아기에 발생하면 만 2세가 되기 전에 사망할 확률이 높다. 10만 명 중 1명의 유병률을 보이며 국내에는 약 150명의 환자가 있는 것으로 추정된다. 

다만 유전적 원인이 잘 구명돼 있어 유전자 결손 검사를 거쳐 확진이 가능하다. 

그간 척수성 근위축증은 불편감 완화와 급식 튜브 장착, 호흡기 보조 등의 중재적 치료뿐이었으나 2016년 최초이면서 유일한 척수성 근위축증 치료제가 개발돼 약물치료가 가능하게 됐다. 

스핀라자는 우리나라를 비롯한 전 세계에서 총 260명의 환자에게 임상 연구한 결과 매우 뛰어난 운동 기능 향상과 높은 생존율을 보였다.

채종희 교수는 "효과가 뛰어난 치료제가 개발되고 건강보험이 적용되면서 희귀병 환자들에게 희망을 빛을 전달하게 됐다"며 "척수성 근위축증은 빨리 치료할수록 효과가 더욱 클 것으로 기대되므로 신생아 스크리닝 등을 포함한 조기 진단을 위한 제도가 중요하다"고 말했다.  

박진규 기자  hope11@rapportian.com

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