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"선천성심장병 아이들, 치료재료가 없어 수술받지 못하는 일 없었으면"선천성심장병환우회, 제천서 ‘콩닥콩닥 가족여행 休’ 행사 열어

[라포르시안] 한국선천성심장병환우회(대표 안상호)는 지난 17~19일 2박3일간 희망철도재단과 함께 충북 제천에서 ‘2018 콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’를 진행했다고 21일 밝혔다.

‘콩닥콩닥 가족여행 休(휴)’는 선천성심장병에 대한 다양한 정보를 나누고 투병으로 지친 몸과 마음을 치유하는 목적으로 준비한 행사다. 

이번 여행은 70여명의 선천성심장병 어린이 가족과 자원봉사자가 참가한 가운데 물총싸움과 수중 운동회, 카약 체험 등 다양한 프로그램으로 진행됐다.

2박3일 행사 기간 동안 함께한 선천성심장병환우회 대학생 자원봉사자 그룹 워커비(worker bee)의 강동우 리더는 “처음에는 아픈 아이들이라고 생각한 나의 편견 때문에 잘 돌볼 수 있을지 걱정이 많았고 모든 것이 서툴렀지만 이런 편견을 깨고 오랜 시간 함께 할 수 있었던 원동력은 밝고 씩씩한 아이들이었다"며 "앞으로도 많은 시선을 슬기롭게 헤쳐 나갈 아이들을 응원하며 함께하고 싶다”고 말했다.

환우회는 가족여행 기간 중 소아용 에크모와 캐뉼라, 인조혈관, 스텐트 등 국내에 공급이 되지 않는 치료재료로 인한 피해 사례를 공유하고 그에 따른 대응 방안을 논의하는 간담회를 열었다.

치료재료의 원활한 공급과 건강보험 급여 적용을 요구하는 ‘치료재료는 심장병 어린이들의 생명입니다!’ 캠페인도 진행했다. 

경북 영주에서 자원봉사자로 지원해 참가한 전지윤(16, 영주동산여자중학교)양은 “환아 부모님들께서 간담회에서 말씀하시는 의료기기에 대한 이야기를 듣고 너무 놀랐다"며 "나도 선천성심장병인 단심실로 태어나서 폰탄수술까지 받았는데 의료기기가 없어 아이들이 수술을 받지 못하는 일이 발생하지 않았으면 좋겠다”고 말했다.

선천성심장병환우회 안상호 대표는 “선찬성심장병 환아 부모에게 가장 큰 힘과 위로가 되는 건 먼저 경험한 부모들을 만나 이야기하고, 자녀와 똑같은 질환으로 건강하게 생활하고 있는 아이들을 직접 보는 것"이라며 "환우회의 가족여행 休는 이렇게 동병상련의 마음인 부모님들 그리고 건강하게 자라고 있는 아이들과 2박3일 동안 함께하면서 마음을 나눌 수 있는 진정한 의미의 가족여행"이라고 강조했다.

김상기 기자  bus19@rapportian.com

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