국내에는 2009년 현재 1000명당 4명, 약 12만 명의 뇌전증 환자가 있는 것으로 추정된다.
이러한 뇌전증이 갖는 사회적인 영향을 분석해 해당 질환에 대한 사회적 낙인을 벗기고 뇌전증 환우의 치료에도 도움을 주는 책이 발간됐다.
서울대병원 신경과 이상건 교수가 대표저자로 출간한 ‘에필리아가 들려주는 뇌전증 이야기’(범문에듀케이션)는 의학적 전문지식이 없는 독자도 쉽게 이해할 수 있도록 전문용어들을 풀어 설명했으며, 만화 그림을 다양하게 추가하여 친근하게 접근할 수 있도록 했다.
‘에필리아’는 뇌전증을 전문으로 진료하는 국내 신경과 소아청소년과 교수들이 주축이 되어 운영하는 인터넷 뇌전증 포털 사이트이다.
책의 구성은 1부 뇌전증 바로 알기, 2부 소아청소년 뇌전증, 3부 뇌전증에 수반된 사회적 문제들, 4부 에필리아 소개 등으로 짜였다. 학술적, 법률적 범위를 넘어 환우들과 가족 그리고 모든 사람들에게 뇌전증을 구체적이고 친근하게 소개하고 있다.
이상건 교수는 “뇌전증이 난치병이라는 사회적 편견은 환자들의 정상적인 생활을 방해할 뿐 아니라 올바른 치료를 받는 데에도 큰 걸림돌이 된다” 며 “이 책이 이러한 사회의 그릇된 인식을 바로잡고 환우 여러분 모두가 올바르고 적절한 치료를 받는데 큰 도움이 되기를 기대한다”고 말했다.
이상섭 기자
sslee@rapportian.com
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