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“올핸 희귀질환법 시행 원년”…한국코헴회, 국회서 기념행사 마련
혈우병을 알리기 위해 붉은색 넥타이를 매고 ‘KBS 1대100’ 퀴즈프로에 출연했던 박정서(사진 오른쪽에서 세 번째) 회장과 한국코헴회 회원들. 사진 제공: 한국코헴회

[라포르시안] 혈우병 환우단체인 한국코헴회(회장 박정서)는 ‘세계혈우인의 날’(4월 17일)을 맞아 오는 15일 낮 12시부터 국회 의원회관 제1소회의실에서 기념행사를 연다고 11일 밝혔다.

‘세계 혈우인의 날’은 혈우병과 선천성 출혈질환의 인식을 고취하기 위해 지난 1989년 처음으로 제정됐다. 올해 세계혈우인의 날을 기념하는 슬로건은 '그들의 목소리를 들어주세요'(HEAR THEIR VOICES)이다.

전통적 8인자·9인자 결핍 혈우병을 겪고 있는 남성 환우 외에도 여러 출혈질환을 앓고 있는 전 세계 수백만명의 여성과 소녀들에게 지지와 관심을 촉구하자는 의미를 담고 있다. 

코헴회와 더불어민주당 전현희 의원이 공동 주최하고, 혈우병 전문매체인 '헤모필리아라이프'에서 주관하는 올해 기념 행사에는 전국 각지에서 100여명의 혈우병 환우들이 참여할 예정이다.

특히 작년 12월부터 시행에 들어간 ‘희귀질환관리법’제정 원년을 기념하는 의미로 이번 행사를 국회에서 개최하게 됐다.

지난 2015년 12월 국회를 통과한 희귀질환관리법은 국가와 지방자치단체가 희귀질환 치료에 드는 비용을 예산 또는 국민건강증진기금에서 지원할 수 있도록 하고, 희귀질환의 효과적인 관리를 위해 질병관리본부에 희귀질환지원센터를 두도록 했다.

희귀질환의 예방과 진료, 기초연구 등에 국가의 책임을 강화했다는 데 큰 의미를 둘 수 있다.

코헴회 박정서 회장은 “환우와 환우가족, 환우의 친구와 동료, 혈우병 전문의사와 의료인, 혈우병 치료제 제약사, 혈우병 관련 정부기관과 국회 등 한국 혈우사회에서 공동체의식과 공감을 나누고, 밖으로는 전 국민을 대상으로 혈우병에 대한 긍정적 사회인식을 넓혀 나가고자 행사를 마련했다”고 말했다.

한편 코헴회는 '레드타이 챌린지' 캠페인 통해 혈우병 인식 개선도 추진한다.

레드타이 챌린지는 세계혈우연맹(WFH)과 미국혈우재단(NHF)에서 시작한 캠페인으로, 레드타이는 붉은 색과 넥타이로 구현된 ‘혈연관계의 상징’을 의미한다.

캠페인 참가자는 붉은 색 넥타이나 브로치를 착용하고 출혈 장애를 갖고 있는 환우들에게 응원의 메시지를 전하는 영상을 담아 소셜네트워크(SNS)에 해시태그 ‘#레드타이챌린지’ ‘#RedTieChallenge’ 를 걸어서 게시하면 된다.

김상기 기자  bus19@rapportian.com

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